Ο κόσμος της τεχνολογίας δεν περιορίζεται πια σε κινητά τηλέφωνα, social media ή ηλεκτρονικό εμπόριο. Οι Big Tech, από τη Google μέχρι την Amazon, από την Apple μέχρι τη Microsoft έχουν στρέψει την προσοχή τους στα δεδομένα υγείας!..
… Και έτσι ξαφνικά, ό,τι πιο προσωπικό, μοναδικό, δικό μας, καταδικό μας πεδίο, το σώμα, η ψυχή, η γενετική, η καθημερινότητα μετατρέπονται σε ψηφιακούς αριθμούς που αποθηκεύονται, αναλύονται, συνδυάζονται. Είναι ο νέος χρυσός τους και μάλλον το δικό τους τεράστιο κοίτασμα, που δημιουργεί σε μας φοβίες και ίσως γίνεται το δικό μας Ελ Ντοράντο. Βέβαια, οι κορυφαίοι της τεχνολογίας μας καθησυχάζουν, ενώ επιστήμονες σαν την Μέριντιθ Φίλιπς, Διευθύντρια Προστασίας Ιδιωτικότητας και Ασφάλειας Πληροφοριών στο Henry Ford Health System στις Ηνωμένες Πολιτείες, σε συνέντευξή της στο Healthcare Innovation Group θυμίζει πως «πίσω από κάθε γραμμή δεδομένων και από κάθε αριθμό ιατρικού φακέλου υπάρχει ένας άνθρωπος. Αυτό που κάνουμε, το κάνουμε για τον άνθρωπο, όχι για τα δεδομένα».
Κοσμογονία στην υγεία και παραβιάσεις δεδομένων
Όταν η Google συνεργάστηκε με το δίκτυο νοσοκομείων Ascension στο πρόγραμμα που ονομάστηκε Project Nightingale, το μέγεθος των δεδομένων ήταν εντυπωσιακό. Δεκάδες εκατομμύρια αρχεία ασθενών, γεμάτα με διαγνώσεις, φαρμακευτικές αγωγές, αποτελέσματα εξετάσεων και ιστορικά νοσηλείας, πέρασαν σε υποδομές cloud. Το cloud, δηλαδή οι απομακρυσμένοι διακομιστές που φιλοξενούν δεδομένα, δεν είναι κάτι νέο. Το νέο είναι ότι εκεί πλέον βρίσκονται τα πιο απόρρητα μυστικά εκατομμυρίων ανθρώπων. Η Amazon εξαγόρασε την εταιρεία πρωτοβάθμιας περίθαλψης One Medical με 3,9 δισεκατομμύρια δολάρια. Με αυτό τον τρόπο απέκτησε πρόσβαση σε ένα δίκτυο ιατρικών υπηρεσιών και σε πολύτιμες βάσεις δεδομένων. Η Microsoft, με την εξαγορά της Nuance έναντι σχεδόν 18 δισεκατομμυρίων δολαρίων, ενισχύει τη θέση της στον τομέα της υγείας μέσω τεχνολογιών αναγνώρισης φωνής και τεχνητής νοημοσύνης. Η Apple από την πλευρά της επενδύει στο Apple Watch όχι απλώς ως gadget, αλλά ως συσκευή που παρακολουθεί την καρδιά, την αναπνοή, τον ύπνο. Όλα αυτά μαζί σχηματίζουν ένα τοπίο όπου οι Big Tech δεν βρίσκονται στο περιθώριο, αλλά στο κέντρο του συστήματος υγείας. Και τα ανησυχητικά φαινόμενα πληθαίνουν. Το 2023 μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες καταγράφηκαν 725 περιστατικά παραβίασης δεδομένων υγείας. Τα αρχεία που εκτέθηκαν ξεπέρασαν τα 133 εκατομμύρια. Στην περίοδο 2009 με 2024 έχουν αναφερθεί πάνω από 6.700 περιστατικά παραβίασης με 500 ή περισσότερα αρχεία, επηρεάζοντας περίπου 847 εκατομμύρια άτομα. Ο αριθμός ξεπερνά τον πληθυσμό της Ευρώπης. Σε έρευνες που έγιναν σε εφαρμογές υγείας διαπιστώθηκε ότι σχεδόν το 24 % δεν είχαν ολοκληρωμένη πολιτική απορρήτου. Δηλαδή, εκατομμύρια άνθρωποι καταχωρούσαν πληροφορίες για την υγεία τους σε εφαρμογές που δεν έδιναν καμία διαβεβαίωση για το πού καταλήγουν τα δεδομένα.
Το διάτρητο νομικό πλαίσιο και ποιος τολμά να τα βάλει με τις Big Tech
Η Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του GDPR θεωρεί τα δεδομένα υγείας «ευαίσθητη κατηγορία». Αυτό σημαίνει ότι απαιτείται ρητή συγκατάθεση για τη χρήση τους και ότι υπάρχουν αυστηροί περιορισμοί στη μεταφορά και αποθήκευση. Στις Ηνωμένες Πολιτείες ο νόμος HIPAA καθορίζει ποιοι φορείς είναι υπεύθυνοι για την προστασία ιατρικών δεδομένων. Ωστόσο, εδώ εμφανίζεται το πρόβλημα. Αν μια εφαρμογή παρακολουθεί τον ύπνο ή τη φυσική δραστηριότητα χωρίς να συνδέεται με νοσοκομείο ή ασφαλιστική, συχνά δεν καλύπτεται από αυτά τα πλαίσια. Οι χρήστες αποδέχονται όρους χρήσης που γράφονται με δυσνόητη γλώσσα. Έτσι, τα δεδομένα τους μπορούν να χρησιμοποιηθούν για διαφημιστικούς σκοπούς ή να πωληθούν σε τρίτους. Η νομοθεσία ακολουθεί με αργά βήματα τις τεχνολογικές εξελίξεις και αυτό αφήνει μεγάλα κενά. Ένα πλήθος από πανεπιστημιακές εργασίες, άρθρα ειδικών και στοιχεία υποστηρίζουν πως η απώλεια ιδιωτικότητας στον τομέα της υγείας δεν είναι απλώς τεχνικό ζήτημα, αλλά απειλή για την κοινωνία και πως κάθε μη εξουσιοδοτημένη χρήση ή αποκάλυψη μπορεί να βλάψει ανεπανόρθωτα την αυτονομία, την αξιοπρέπεια, την ψυχική ηρεμία των ανθρώπων. Αν μια ασφαλιστική εταιρεία αποκτήσει πληροφορίες ότι ένας πελάτης έχει προδιάθεση για καρκίνο, μπορεί να αυξήσει τα ασφάλιστρα ή να αρνηθεί κάλυψη. Αν ένας εργοδότης μάθει για διαγνωσμένη ψυχική ασθένεια, μπορεί να αποκλείσει τον εργαζόμενο από προαγωγή. Το ζήτημα δεν είναι μόνο οικονομικό. Είναι και ηθικό. Η αποκάλυψη δεδομένων μπορεί να φέρει κοινωνικό στίγμα. Μπορεί να οδηγήσει σε περιθωριοποίηση. Μπορεί να αποτρέψει ανθρώπους από το να μιλήσουν ανοιχτά στον γιατρό τους, φοβούμενοι ότι τα λόγια τους θα βγουν στη φόρα.
Η επικίνδυνη, φοβική και κάποτε εφιαλτική πραγματικότητα των δεδομένων υγείας
Η αποκάλυψη ενός ιατρικού στοιχείου μπορεί να κλείσει πόρτες μ’ έναν τρόπο που κανένα οικονομικό κόστος δεν περιγράφει. Όταν μια ασφαλιστική εταιρεία εντοπίσει προδιάθεση για σοβαρή ασθένεια, το πρώτο αποτέλεσμα δεν είναι πάντα η φροντίδα, αλλά η εκτίμηση ρίσκου. Το ρίσκο μεταφράζεται σε υψηλότερα ασφάλιστρα, σε όρους που περιορίζουν την κάλυψη, σε επιλογές που στριμώχνουν τον ασθενή σε μια γωνία όπου η ασφάλεια γίνεται πολυτέλεια. Το ίδιο παιχνίδι παίζεται στον χώρο της εργασίας. Ο φόβος ότι ένα ιδιωτικό ιατρικό στοιχείο θα φτάσει σε χέρια εργοδοτών ή διευθυντών λειτουργεί σαν βραχνάς. Σχεδόν τέσσερις στους δέκα εργαζόμενους δηλώνουν ότι αποφεύγουν υπηρεσίες ψυχικής υγείας που προσφέρονται στον χώρο εργασίας γιατί φοβούνται συνέπειες στον επαγγελματικό βίο. Η σιωπή που επιβάλει ο φόβος είναι φαρμακερή: άνθρωποι που δεν αναζητούν βοήθεια επιδεινώνουν την κατάσταση, χάνουν μέρες εργασίας, χάνουν προοπτικές. Το πλήγμα δεν είναι μόνο οικονομικό. Είναι κοινωνικό και ηθικό. Η διαρροή δεδομένων μπορεί να στιγματίσει, να απομονώσει, να μετατρέψει την ανάγκη για φροντίδα σε ενοχή. Μια ψυχική διάγνωση, μια χρόνια νόσος, ένα γενετικό εύρημα παύουν να είναι προσωπική υπόθεση και γίνονται ετικέτες που κάποιοι διαβάζουν και κάποιοι αξιοποιούν. Σε αυτό το περιβάλλον, η εμπιστοσύνη προς τους γιατρούς κλονίζεται. Όταν ο ασθενής φοβάται ότι τα λόγια του θα χρησιμοποιηθούν εναντίον του, το πρώτο του ένστικτο είναι να κουκουλώσει, να αποκρύψει, να μην μιλήσει. Η θεραπεία στερείται πληρότητας, η ιατρική απόφαση χάνει ακρίβεια, η ανθρώπινη ζωή πληρώνει το τίμημα της σιωπής. Και όλη αυτή η επικίνδυνη, φοβική και κάποτε εφιαλτική κατάσταση, δεν είναι μια υπόθεση θεωρητική, αλλά αιφνίδια καθημερινότητα. Είναι η σιωπή που γεμίζει νοσοκομεία με ασθενείς που παρουσιάζονται αργότερα και πιο βαριά πάσχοντες. Είναι οι καριέρες που σβήνουν πριν καν αρχίσουν. Είναι οι σχέσεις που διαλύονται υπό το βάρος μυστικών που έγιναν δημόσια αγαθά. Η ιδιωτικότητα στην υγεία δεν είναι πολυτέλεια. Είναι προϋπόθεση για να υπάρξει αξιοπρέπεια, θεραπεία και κοινωνική συνοχή. Μα οι Big Tech επενδύουν τεράστια ποσά σε τεχνητή νοημοσύνη για την υγεία. Βέβαια και ο στόχος τους, όπως τονίζεται, είναι η πρόβλεψη ασθενειών πριν εμφανιστούν και αυτό μπορεί να σώσει ζωές. Όμως για να λειτουργήσουν οι αλγόριθμοι χρειάζονται τεράστιοι όγκοι δεδομένων. Αν αυτά τα δεδομένα προέρχονται κυρίως από συγκεκριμένες ομάδες πληθυσμού, τότε οι αλγόριθμοι γίνονται μεροληπτικοί. Δημιουργούν προβλέψεις που ευνοούν ορισμένους και αδικούν άλλους. Η τεχνητή νοημοσύνη δεν είναι ουδέτερη. Αν εκπαιδευτεί με δεδομένα που έχουν λάθη, προκαταλήψεις ή κενά, θα αναπαράγει τις ίδιες στρεβλώσεις.
Ανησυχητικές παραβιάσεων δεδομένων και διέξοδοι
Η εφαρμογή Flo, που χρησιμοποιείται από δεκάδες εκατομμύρια γυναίκες παγκοσμίως, βρέθηκε στο στόχαστρο για διαμοιρασμό δεδομένων με εταιρείες τεχνολογίας χωρίς σαφή συναίνεση. Τα δεδομένα περιλάμβαναν λεπτομέρειες για τον εμμηνορροϊκό κύκλο, τη σεξουαλική ζωή, τη χρήση αντισυλληπτικών. Σε τέσσερις πολιτείες των Ηνωμένων Πολιτειών, τη Νεβάδα, το Μέιν, τη Μασαχουσέτη και το Ροντ Αϊλαντ, κρατικές πλατφόρμες υγείας επέτρεψαν σε trackers ιστοσελίδων να στέλνουν πληροφορίες σε εταιρείες, όπως η Google και η LinkedIn, που αφορούσαν φάρμακα, δοσολογίες και άλλες προσωπικές λεπτομέρειες. Οι πολίτες δεν είχαν ενημερωθεί ούτε είχαν δώσει συναίνεση. Η αποπροσωποποίηση, ή η ανωνυμοποίηση, δηλαδή η απογύμνωση των δεδομένων από προσωπικά στοιχεία, μειώνει τον κίνδυνο ταυτοποίησης. Η κρυπτογράφηση, τόσο κατά τη μεταφορά όσο και κατά την αποθήκευση, προσφέρει ένα ακόμη επίπεδο προστασίας. Η μέθοδος federated learning, όπου οι αλγόριθμοι εκπαιδεύονται σε τοπικά δεδομένα χωρίς να συγκεντρώνονται όλα σε μια κεντρική βάση, υπόσχεται καλύτερη ισορροπία ανάμεσα σε καινοτομία και ιδιωτικότητα. Πάνω απ’ όλα όμως, σύμφωνα με τους ειδικούς χρειάζεται νομοθεσία που να επεκτείνει την προστασία σε εφαρμογές, συσκευές, πλατφόρμες γενετικής ανάλυσης. Χρειάζονται σαφείς πολιτικές απορρήτου, γραμμένες σε απλή γλώσσα, και αυστηροί έλεγχοι. Χρειάζονται πρόστιμα που να αποτρέπουν τις παραβιάσεις και τη δημοσιοποίηση των περιστατικών…
…Μόνο έτσι η ανθρωπότητα θα αρχίσει να δείχνει εμπιστοσύνη και να νιώθει ασφαλής πως η βιοϊατρική επανάσταση δεν αποτελεί μηχανισμό επιτήρησης.
ή αποκτήστε ετήσια συνδρομή εδώ.
